Přestože je spinální svalová atrofie závažné onemocnění, existuje už dnes cesta, jak lidem s SMA účinně pomoci. Je to ale hra o čas. Čím dřív je onemocnění podchyceno, tím lépe mu dokážou moderní metody léčby bránit v postupu.¹

Život se spinální svalovou atrofií může změnit vhodná farmakologická léčba, později je terapie vedena komplexní cestou, jejíž nedílnou součástí je i rehabilitace. Může se zdát, že je léčba náročná, přináší ale výrazné zlepšení zdravotního stavu a kvality života.

Včasná diagnóza má vliv na úspěch léčby

Zásadní roli v léčbě hraje čas. Čím dřív se na nemoc přijde, tím lepší je budoucnost. První možností, jak nemoc včas objevit, je vyšetření pomocí novorozeneckého screeningu hned po narození v porodnici, více se o něm můžete dočíst zde.² Kromě testování v nemocnici hned po narození je možné v případě příznaků děti vyšetřit i u pediatra.

Léky dokážou dítěti zlepšit život

Odborník po stanovení diagnózy nabídne rodičům tu nejvhodnější léčbu přímo pro dítě. Po společné domluvě je zvolena nejlepší varianta. Dnes už jsou dostupná moderní léčiva, která mohou dostat nemoc pod kontrolu. Některá se pacientovi podávají dlouhodobě, u některých stačí jednorázové podání. Nejvhodnější lék ale poradí lékař po zhodnocení zdravotního stavu konkrétního miminka. Dítěti i jeho rodině dá vhodná léčba možnost lepší budoucnosti.

Všechno je závod s časem, bez léčby se věku 21 měsíců dožívá jen 8 % nemocných dětí se závažnou formou této choroby, tzv. SMA 1.³ Čím dřív se na SMA přijde, tím lépe se dá vývoj nemoci zpomalit a nemoc nestihne napáchat takové škody.²

Dodržování režimu a pravidelná rehabilitace

Spinální svalová atrofie způsobuje kromě hybnosti i závažné problémy s dýcháním a polykáním, proto se při následné péči lékaři zaměřují právě na ně.⁴ Léčba dokáže pomoci, ale i s ní je nutné pečovat o dítě dlouhodobě. Vašemu dítěti mohou pomoci například tato režimová opatření:

  • Vhodná strava⁵ – správná výživa je vždy důležitá, pro lidi s SMA to platí dvojnásob: špatně se jim totiž polyká. Na to je nutné myslet a pomáhat jim. Není to jen o zhoršeném fungování svalů, ale také o tom, co snědí. Správně nastavená dieta může dítěti pomáhat s růstem a vývojem. Odborník by měl doporučit vyhovující stravování přímo pro konkrétního člověka s SMA. Pečlivé sledování výživových hodnot v jídle může pomoci v každodenním fungování.

  • Dýchání⁵ ⁶ – zhoršené ovládání svalů komplikuje také dýchání. Právě proto je důležité pravidelně trénovat dechová cvičení, která mohou dítěti usnadnit i vykašlávání. Cílená fyzioterapie dýchání může celkově zlepšit stav dítěte. Na cvičení lze využít i celou řadu pomůcek, se kterými je možné cvičit v bezpečném domácím prostředí. Která pomůcka je pro vaše dítě nejvhodnější, vám poradí ošetřující lékař. V neposlední řadě je důležité dbát na očkování, které může být prevencí proti infekcím dýchacích cest.

  • Cvičení a fyzioterapie⁵ – pohybová rehabilitace by se měla zaměřovat na udržení stávajících schopností a na co nejsamostatnější život člověka se spinální svalovou atrofií. Součástí je učení s různými pomůckami, které mohou pomoci s běžnými aktivitami dne. Důležité je nastavit cvičení podle potřeb dítěte a nepřetěžovat ho. S rehabilitačním plánem si nechte poradit od odborníka.

  • Psychoterapie – podpora v oblasti psychiky může pomáhat přímo dětem a dospělým s SMA, ale také jejich blízkým. Díky profesionální péči je možné lépe zvládnout špatnou náladu a smutek. Zkušený odborník dokáže navést také rodiče, jak se k dítěti s SMA chovat a jak podporovat jeho psychickou pohodu.

Popasovat se se závažným onemocněním je náročné, odborníci vám v tom ale dokážou pomoci – neváhejte se na ně obrátit. Podporu můžete najít i u pacientských organizací, například zde. Rady odborníka, jak se vypořádat se závažným onemocněním v rodině, si můžete přečíst i v našem rozhovoru zde.

Je důležité si uvědomit, že jako rodiče v tom nejste sami. Lékaři a fyzioterapeuti vám pomohou nastavit správný režim pro vaše dítě. Společně s moderní léčbou může vést k lepšímu životu dítěte i celé rodiny.