;
Máte podezření na spinální svalovou atrofii (SMA)? Vyhledejte co nejdříve lékařskou pomoc Máte podezření na spinální svalovou atrofii (SMA)? Vyhledejte lékařskou pomoc ještě dnes

PROMLUVTE SI S VAŠÍM LÉKAŘEM

SMA je onemocnění, které postupuje rychle. Každý den je proto důležitý. Zásadní je rozpoznat první projevy onemocnění brzy – čím dříve se začne s léčbou, tím lépe. Pokud máte pocit, že je s vaším dítětem něco v nepořádku, nebo se u něj objevují jakékoli počáteční známky SMA – věřte svým instinktům a poraďte se s lékařem. Zde je postup, jak na to:

Krok 1

Objednejte se k lékaři

Zavolejte vašemu dětskému lékaři a rezervujte si termín návštěvy co nejdříve.

...

Krok 2

Připravte se na rozhovor s lékařem

Je přirozené, že jste při rozmluvě o vývoji a zdraví svého dítěte nervózní. Následující tipy vám pomohou se na tento rozhovor připravit:

  • Poznamenejte si možné první projevy SMA a vaše obavy týkající se vývoje vašeho dítěte.

  • Zapisujte si změny ve vývoji dítěte a datum, kdy k nim došlo.

  • Lékaři může pomoci, když mu přehrajete videa ukazující vývoj vašeho dítěte. Např.: ztráta pohybových dovedností, které dítě dříve mělo nebo příklady možných projevů SMA.

  • Před návštěvou si sepište otázky, které chcete lékaři položit.

Krok 3

Proberte své obavy

Při rozhovoru se svým lékařem myslete na to, že detailní informace o vývoji dítěte pomáhají poskytnout tu nejlepší možnou péči.

Zeptejte se svého lékaře na další postup, a co můžete očekávat.

...
... ...

DOTAZNÍK POČÁTEČNÍCH PROJEVŮ SMA

Vyplňte si dotazník prvních projevů SMA – zaškrtněte příznaky, které se u vašeho dítěte objevují a dotazník si vytiskněte. Vezměte si ho s sebou na konzultaci s lékařem.

Detailní informace o vývoji vašeho dítěte pomáhají lékaři poskytnout tu nejlepší možnou péči.

Omezený pohyb hlavičky u 0–6 měsíčního dítěte je příznakem spinální svalové atrofie (SMA)

Vaše dítě má v poloze na bříšku nebo na zádech potíže při zvedání hlavičky nebo jejím otáčení ze strany na stranu. V poloze na zádech hlavička spočívá na jedné straně, hýbe se jen málo.

Slabé ruce a nohy u 0–6 měsíčního dítěte jsou příznakem spinální svalové atrofie (SMA)

Vleže na zádech má vaše dítě obtíže zvedat nožičky či ručičky nebo s nimi hýbat. Jen vzácně nožičkama kope či máchá ručičkama od těla. Může pro ně být obtížné se natahovat za předměty.

Zrychlené dýchání do břicha u 0–6 měsíčního dítěte je příznakem spinální svalové atrofie (SMA)

Vaše dítě dýchá velmi rychle, a to i v klidu. Bříško se může pohybovat nahoru a dolů výrazněji než hrudník.

Potíže s krmením nebo polykáním u 0–6 měsíčního dítěte jsou příznakem spinální svalové atrofie (SMA)

Vaše dítě má při krmení potíže se sáním nebo polykáním. Kvůli těmto obtížím je vaše dítě při krmení pomalé.

Tichý pláč a kašel u 0–6 měsíčního dítěte jsou příznakem spinální svalové atrofie (SMA)

Vaše dítě může plakat velmi tiše. Může mít problémy s odkašláváním, kašlat opakovaně a velmi slabě. Kašel se může zdát vlhký.

Stáhněte si personalizovaný dotazník projevů SMA a vezměte si ho s sebou k lékaři:

DOTAZNÍK POČÁTEČNÍCH PROJEVŮ SMA
Slabé ruce a nohy u 6–18 měsíčního dítěte jsou příznakem spinální svalové atrofie (SMA)

Nožičky a ručičky vašeho dítěte jsou ochablé a může se zdát, že nemají dostatek síly. Tyto projevy jsou výraznější u dolních končetin. Pro dítě může být těžké používat nožičky, pokud ho držíte v náručí. Může mít také potíže se stojem či chůzí.

Nemožnost sedět bez opory u 6–18 měsíčního dítěte je příznakem spinální svalové atrofie (SMA)

Pro dítě je obtížné sedět delší dobu bez opory – může se naklánět dopředu či na stranu. Sezení může být pro vaše dítě stále obtížnější a bude vyžadovat pomoc.

Nemožnost se přetáčet u 6–18 měsíčního dítěte je příznakem spinální svalové atrofie (SMA)

Při poloze vleže na zádech se vaše dítě kolébá ze strany na stranu. Převrátit se na bok či na bříško je pro něj obtížné.

Třesoucí se ruce u 6–18 měsíčního dítěte jsou příznakem spinální svalové atrofie (SMA)

Při natažených ručičkách se může objevit drobný třes v prstech nebo rukou.

Pomalý nebo žádný tělesný vývoj u 6–18 měsíčního dítěte jsou příznakem spinální svalové atrofie (SMA)

Dítě může pomaleji dosahovat milníků vývoje, např. sezení nebo stání bez opory či chůze. Tyto činnosti se mohou později pro dítě stát ještě obtížnějšími.

Stáhněte si personalizovaný dotazník projevů SMA a vezměte si ho s sebou k lékaři:

DOTAZNÍK POČÁTEČNÍCH PROJEVŮ SMA

Zdroje

Zdroje

Cambridgeshire Community Services NHS Trust. Child Development milestones. Available at: https://www.cambscommunityservices.nhs.uk/advice/childhood-development/milestones Date accessed: Smět 2021.

Chabanon A, et al. PLoS One. 2018;13(7). doi: 10.1371/journal.pone.0201004.

Glascock J, et al. J Neuromuscul Dis. 2018;5(2):145–58.

Govoni A, et al. Mol Neurobiol. 2018;55(8):6307–18.

Healthy children. Physical Developmental Delays: What to look for. Available at: https://www.healthychildren.org/English/MotorDelay/Pages/default.aspx#/activity/0to7months. Date accessed: Smět 2021.

Kirschner J, et al. Eur J Paediatr Neurol. 2020 Jul 9:S1090–3798(20)30142–2. Published online ahead of print.

Kolb SJ and Kissel JT. Neurol Clin. 2015;33(4):831–46.

LoMauro A, et al. PLoS One. 2016;11(11):e0165818. doi: 10.1371/journal.pone.0165818.

NHS (2018). Hypotonia. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/hypotonia/. Date accessed: Smět 2021.

Prior TW, et al. Spinal Muscular Atrophy. 2000 Feb 24 [Updated 2019 Nov 14]. In: Adam MP, Ardinger HH, Pagon RA, et al., editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993-2020.

Qian Y, et al. BMC Neurology. 2015;15:217.

SMA Europe (2020). Type 1. Available at: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-1/. Date accessed: Smět 2021.

SMA Europe (2020). Type 2. Available at: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-2/. Date accessed: Smět 2021.

Wang CH, et al. J Child Neurol. 2007;22(8):1027–49.

;
;